2024年 9월 28日 ( 토요일 )

靠眼球与世界沟通 韩瘫痪主播致力于宣传疑难病

记者安景报导

韩国一名全身瘫痪的视频主播表示:“我使用眼控鼠标制作视频,分享我的日常和想法,希望能给那些在生活中感到疲惫和困难的人们,带来重新站起来的力量和勇气。”

今年36岁的Youtube主播张益善(音)5岁时首次被诊断出患有进行性肌营养不良症(PMD),他回忆起那段时间时表示:“这种疾病一点点地剥夺了我的日常行动……我无法走路,甚至坐起来都很困难,只能躺在床上”,“后来,我连呼吸也变得困难,甚至不能在没有呼吸机的情况下呼吸一分钟。”

据他所言,他每次吃饭都需要花费30到40分钟的时间,能够移动的身体部位只有眼球和手指尖。

虽然身体受困于床榻,但张益善通过自己的努力摆脱了绝望的境地,他完成了成人高中自考、大学毕业并获得社会工作1级资格证书、获得写作奖项并出国旅行,并且成立了PMD协会,帮助更多受相同病患所苦的人们。

为了让更多的人了解进行性肌营养不良症这种疾病,他2020年4月开设了Youtube频道,并于2021年8月发布了第一个视频,记录自己的诊断和治疗过程。此外,他的视频还包括自己的家庭、目前生活状态,以及过去参加节目的经历等。

为了使用电脑,他在房间天花板上安装了监视器,并使用眼控鼠标、虚拟键盘等设备,已达成能够躺在床上使用电脑的需求。2年半的时间,他上传了80多个视频,并开始尝试游戏直播活动。

他在Youtube社群上发帖称,“很多人都知道肌肉萎缩侧索硬化症,但不太了解肌肉病(进行性肌营养不良症),所以我开始从事YouTube的其中一个原因是为了宣传肌肉病……如果我努力不懈地工作并出名,这本身就是在宣传肌肉病,这样有助于改善(人们)对残疾的负面看法和偏见。”

他的事迹被报导后,他发文表示,“最近收到的评论如海啸般,给了我无数鼓励和支持……我感到这个世界还是值得生活的,我并不孤单。”#

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